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A Associação
“A principal missão da AbrELA é
o de melhorar a qualidade de vida dos pacientes com Esclerose
Lateral Amiotrófica”
Histórico
A ABRELA – Associação Brasileira de Esclerose
Amiotrófica – foi fundada em 28.06.99. Desde
então, realizando seu atendimento nas dependências
Ambulatóriode Neuromuscular do Hospital São
Escola Paulista de Medicina/UNIFESP, numa sala sob a forma
de parceria.
É uma entidade sem fins lucrativos, tendo como objetivo
principal a conscientização da sociedade importância
e emergência da doença no Brasil.
Em um trabalho preliminar reaalizado pela AbrELA e pelo laboratório
Aventis Pharma, foram catalogados 540 pacientes com ELA, sendo
58% do sexo masculino. Cerca de 6% dos pacientes tinham uma
história familiar de outros casos de ELA. A idade média
de aparecimento dos primeiros sintomas foi de 52 anos. Estima-se
que a incidência em nosso país seja de 1,5 casos/1000.000
pessoas, ou seja 2.500 pacientes/ano.
Aqui no Brasil, estes pacientes praticamente não são
assistidos. Devido às limitações físicas
inerentes à doença, que afeta toda a musculatura
estriada, incluindo-se a dos membros da deglutição
e da respiração, os pacientes necessitam de
cuidados diários e constantes. Depois do início
dos primeiros sintomas, a média de sobrevida dos pacientes
é de 4 anos. O óbito ocorre,geralmente, devido
à insuficiência respiratória.
Missão
Promover uma melhor qualidade de vida aos portadores de esclerose
lateral amiotrófica, através da informação,
orientação e apoio social ao paciente e familiar,
bem como divulgar informações à sociedade
e aos profissionais interessados na doença e seu tratamento.
Objetivos
- Melhoria da qualidade de vida dos portadores de ELA, através
de informação e orientação ao
paciente e familiares, bem como a profissionais interessados
na doença e seu tratamento.
- Atendimento do Serviço Social, que faz um levantamento
das necessidades do paciente e da família, auxiliando-os
na busca de recursos de apoio e atendimento, tais como:
psicólogos, fisioterapeutas, locais para realização
de exame, incluindo equipamentos de apoio (cadeiras de rodas
e de banho, andadores, respiradores, órteses, fraldas
descartáveis, etc.) entre outros materiais por eles
utilizados. Realiza também, visitas domiciliares
para identificação de recursos de apoio na
comunidade e orientação àqueles que
se propõem a ajuda;
- Realizar reuniões informativas e de confraternização,
que a visam esclarecer dúvidas sobre a doença,
seu tratamento, terapias de apoio e promover a troca de
experiências entre famílias.
- Estudar e discutir problemas éticos e suas implicações
na prática terapêutica.
- Inserir o paciente brasileiro nos “trials”
internacionais, para que assim ele possa receber os benefícios
terapêuticos o mais rapidamente possível. Atender
esses pacientes da melhor maneira possível, promovendo-lhes
uma vida com mais dignidade, através da minimização
dos conflitos biopsicossociais produzidos por esta patologia.
AbrELA – Associação Brasileira
de Esclerose Lateral Amiotrófica
Rua Estado de Israel, 899 - Vila Mariana
04022-000 - São Paulo, SP
Tel/Fax (11) 5579-2668
E-mail: abrela@abrela.org.br
Última atualização: 22/01/2009
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